עקב מחסור במגפה, חולים כרוניים מתמודדים עם אתגרים של חיים ומוות

קריסטל אוונס מודאגת מחיידקים הגדלים בתוך צינורות הסיליקון המחברים את קנה הנשימה שלה למכונת ההנשמה שמזרימה אוויר לריאותיה.
לפני המגפה, האישה בת ה-40, הסובלת ממחלת עצבית-שרירים מתקדמת, פעלה לפי שגרה קפדנית: היא החליפה בזהירות את מעגלי הפלסטיק שמספקים אוויר ממכונת ההנשמה חמש פעמים בחודש כדי לשמור על סטריליות. היא גם מחליפה את צינור הסיליקון לטראכיאוסטומיה מספר פעמים בחודש.
אבל עכשיו, המשימות הללו הפכו לקשות לאין שיעור. מחסור בסיליקון ופלסטיק ברמה רפואית עבור הצינורות אילץ אותה להזדקק למעגל חדש רק בכל חודש. מאז שנגמרו לה צינורות הטרכאוסטומיה החדשים בתחילת החודש שעבר, אוונס הרתיחה כל דבר שהיה לה כדי לעקר לפני השימוש החוזר, נטלה אנטיביוטיקה כדי להרוג כל פתוגן שאולי החמיץ, וקיוותה לתוצאה הטובה ביותר.
"את פשוט לא רוצה להסתכן בזיהום ולסיים בבית חולים", אמרה, מחשש שהיא עלולה להיחשף לזיהום קטלני בנגיף הקורונה.
במובן ממשי מאוד, חייה של אוונס היו כבני ערובה לשיבושים בשרשרת האספקה שנגרמו על ידי המגפה, שהוחמרו על ידי הביקוש לאותם חומרים בבתי חולים עמוסים. מחסור זה מציב אתגרים של חיים ומוות עבורה ועבור מיליוני חולים כרוניים, שרבים מהם כבר נאבקים לשרוד בכוחות עצמם.
מצבה של אוונס החמיר לאחרונה, למשל כאשר נדבקה בזיהום קנה הנשימה שעלול היה לסכן חיים למרות כל אמצעי הזהירות שנקטה. כעת היא נוטלת אנטיביוטיקה של מוצא אחרון, אותה היא מקבלת כאבקה שיש לערבב עם מים סטריליים - אספקה נוספת שהיא מתקשה להשיג. "כל דבר קטן ככה", אמרה אוונס. "זה ברמות רבות ושונות והכל שוחק את חיינו".
מה שמסבך את מצוקתם של חולים כרוניים אחרים הוא רצונם הנואש להישאר מחוץ לבית החולים מחשש שהם עלולים להידבק בנגיף הקורונה או בפתוגנים אחרים ולסבול מסיבוכים חמורים. עם זאת, צרכיהם זוכים לתשומת לב מועטה, בין היתר משום שחייהם המבודדים הופכים אותם לבלתי נראים, ובין היתר משום שיש להם מעט מדי יתרון קנייה בהשוואה לספקי שירותי בריאות גדולים כמו בתי חולים.
"בגלל האופן שבו המגפה מטופלת, רבים מאיתנו מתחילים לתהות - האם לאנשים לא אכפת מהחיים שלנו?", אמרה קרי שיהאן מארלינגטון, מסצ'וסטס, פרבר מצפון לבוסטון, שמתמודדת עם מחסור בתוספי תזונה הניתנים תוך ורידיים, מה שאפשר לה לסבול ממחלת רקמת חיבור שהקשתה על ספיגת חומרים מזינים מהמזון.
בבתי חולים, רופאים יכולים לעתים קרובות למצוא תחליפים לאספקה שאינה זמינה, כולל צנתרים, ערכות תוך ורידיות, תוספי תזונה ותרופות כמו הפרין, מדלל דם נפוץ. אך תומכי נכות אומרים שקבלת ביטוח לכיסוי אספקה חלופית היא לעתים קרובות מאבק ארוך עבור אנשים המנהלים את הטיפול שלהם בבית, וחוסר ביטוח עלול להיות בעל השלכות חמורות.
"אחת השאלות הגדולות לאורך המגפה היא מה קורה כשאין מספיק ממשהו שנחוץ נואשות, כיוון שנגיף הקורונה מציב דרישות נוספות למערכת הבריאות?", אמר קולין קיליק, המנהל בפועל של קואליציית מדיניות הנכים. הקואליציה היא ארגון למען זכויות אזרח המנוהל על ידי מסצ'וסטס עבור אנשים עם מוגבלויות. "בכל מקרה, התשובה היא שאנשים עם מוגבלויות נכנסים לאין."
קשה לדעת בדיוק כמה אנשים עם מחלות כרוניות או מוגבלויות החיים לבד, ולא בקבוצות, עלולים להיות מושפעים ממחסור באספקה ​​הנגרמת על ידי המגפה, אך ההערכות הן בעשרות מיליונים. על פי המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן, 6 מתוך 10 אנשים בארה"ב סובלים ממחלה כרונית, ויותר מ-61 מיליון אמריקאים סובלים מסוג כלשהו של מוגבלות - כולל מוגבלות בניידות, קוגניטיבית, שמיעה, ראייה או היכולת לחיות באופן עצמאי.
מומחים אומרים כי האספקה הרפואית כבר נדחתה עקב שיבושים בשרשרת האספקה וביקוש מוגבר מצד בתי חולים המוצפים בחולי COVID-19 בחלקים מסוימים של המדינה במשך חודשים.
"חלק מהאספקה הרפואית נמצאת תמיד במחסור", אמר דיוויד הרגרייבס, סגן נשיא בכיר לשרשרת אספקה בפרמייר, המסייע לבתי חולים לנהל שירותים. "אבל היקף השיבוש הנוכחי מגמד את כל מה שחווה בעבר."
"בדרך כלל, יכולים להיות 150 פריטים שונים בהזמנה חוזרת בכל שבוע נתון", אמר הרגרייבס. "כיום המספר הוא מעל 1,000".
ICU Medical, החברה שמייצרת את צינורות הטראכיאוסטומיה בהם משתמש אוונס, הודתה כי מחסור עלול להטיל "נטל נוסף עצום" על חולים המסתמכים על אינטובציה לנשימה. החברה מסרה כי היא פועלת לתיקון בעיות בשרשרת האספקה.
"מצב זה מחמיר עקב מחסור כלל-תעשייתי בסיליקון, חומר הגלם העיקרי לייצור צינורות טרכאוסטומיה", אמר דובר החברה, טום מק'קול, בדוא"ל.
"מחסור בחומרים בתחום הבריאות אינו דבר חדש", הוסיף מק'קול, "אך הלחצים מהמגפה ואתגרי שרשרת האספקה ​​והמשלוחים העולמיים החמירו אותם - הן מבחינת מספר המוצרים והיצרנים שנפגעו, והן מבחינת משך הזמן שבו המחסור היה ויורגש."
קיליק, הסובל מדיסגרפיה מוטורית, מצב הגורם לקשיים במוטוריקה העדינה הנדרשת לצחצוח שיניים או כתיבה בכתב יד, אמר שבמקרים רבים במהלך המגפה, קשה יותר לאנשים עם מוגבלויות או מחלות כרוניות לגשת לאספקה ולטיפול רפואי, בגלל הביקוש הציבורי הגובר לדברים אלה. מוקדם יותר, הוא נזכר כיצד חולים במחלות אוטואימוניות התקשו לעמוד במרשמים שלהם להידרוקסיכלורוקין מכיוון שלמרות היעדר ראיות לכך שזה יעזור, רבים אחרים משתמשים בתרופה כדי למנוע או לטפל בנגיף קוביד-19.
"אני חושב שזה חלק מהפאזל הגדול יותר של אנשים עם מוגבלויות שנתפסים כלא ראויים למשאבים, לא ראויים לטיפול, לא ראויים לתמיכה בחיים", אמר קיליק.
שיהאן אמרה שהיא יודעת מה זה להיות מודרת לשוליים. במשך שנים, בת ה-38, שחשבה את עצמה כלא-בינארית והשתמשה בכינויי הגוף "היא" ו"הם" לסירוגין, התקשתה לאכול ולשמור על משקל יציב, בעוד הרופאים התקשו להסביר מדוע היא ירדה במשקל כל כך מהר - 0.57 מטר ומשקלה הגיע ל-93 פאונד.
בסופו של דבר, גנטיקאי אבחן אותה עם הפרעת רקמת חיבור תורשתית נדירה בשם תסמונת אהלרס-דנלוס - מצב שהוחמר עקב פגיעות בעמוד השדרה הצווארי שלה לאחר תאונת דרכים. לאחר שאפשרויות טיפול אחרות נכשלו, הרופא שלה הורה לה לקבל תזונה בבית באמצעות נוזלים תוך ורידיים.
אבל עם אלפי חולי קורונה ביחידות טיפול נמרץ, בתי חולים מתחילים לדווח על מחסור בתוספי תזונה תוך ורידיים. ככל שמקרים של הדבקה זינקו בחורף הזה, כך גם גדל מספר המקרים של מולטי ויטמין תוך ורידי חשוב ששיהאן משתמשת בו מדי יום. במקום לקחת שבע מנות בשבוע, היא התחילה עם שלוש מנות בלבד. היו שבועות שבהם היו לה רק יומיים מתוך שבעת הימים לפני המשלוח הבא שלה.
"כרגע ישנתי", היא אמרה, "פשוט לא היה לי מספיק אנרגיה ועדיין התעוררתי בתחושה שאני לא נחה".
שיהאן אמרה שהיא התחילה לרדת במשקל והשרירים שלה מתכווצים, בדיוק כמו לפני שאובחנה והחלה לקבל הזנה תוך ורידית. "הגוף שלי אוכל את עצמו", אמרה.
חייה במגפה הפכו קשים יותר גם מסיבות אחרות. עם ביטול חובת עטיית המסכה, היא שוקלת לדלג על פיזיותרפיה כדי לשמר את תפקוד השרירים גם עם תזונה מוגבלת - בגלל הסיכון המוגבר לזיהום.
"זה יגרום לי לוותר על הדברים האחרונים שהחזקתי בהם", אמרה, ואמרה שהחמיצה מפגשים משפחתיים וביקורים אצל אחייניתה האהובה בשנתיים האחרונות. "זום יכול לתמוך בך רק עד גבול מסוים".
עוד לפני המגפה, סופרת הרומנים בת ה-41, ברנדי פולטי, ושני בניה המתבגרים, נוח וג'ונה, שהו באופן קבוע בג'פרסון, ג'ורג'יה, בבידוד מאחרים בבית. הם עייפים מאוד ומתקשים לאכול. לפעמים הם מרגישים חולים מכדי לעבוד או ללכת לבית הספר במשרה מלאה מכיוון שמוטציה גנטית מונעת מהתאים שלהם לייצר מספיק אנרגיה.
לקח לרופאים שנים להשתמש בביופסיות שרירים ובבדיקות גנטיות כדי לאשר שיש להם מחלה נדירה בשם מיופתיה מיטוכונדריאלית הנגרמת על ידי מוטציה גנטית. לאחר ניסוי וטעייה רבים, גילתה המשפחה כי קבלת חומרים מזינים דרך צינור הזנה ונוזלים תוך ורידיים רגילים (המכילים גלוקוז, ויטמינים ותוספי מזון אחרים) עזרו להפיג את ערפל המוח ולהפחית עייפות.
כדי לעמוד בקצב הטיפולים משני החיים, בין השנים 2011 ו-2013, גם אמהות וגם בנים מתבגרים קיבלו פתח קבוע בחזהם, המכונה לעיתים קו אמצע, המחבר את הקטטר לשקית הווריד מהחזה. הפתחים מקלים על ניהול נוזלים תוך ורידיים בבית מכיוון שבני הזוג בוראטי אינם צריכים לחפש ורידים שקשה למצוא ולדחוף מחטים לזרועותיהם.
ברנדי פוראטי אמרה שבעזרת נוזלים תוך ורידיים רגילים, היא הצליחה להימנע מאשפוז ולפרנס את משפחתה על ידי כתיבת רומנים רומנטיים. בגיל 14, ג'ונה סוף סוף בריא מספיק כדי להסיר את חזהו ואת צינור ההאכלה. כעת הוא מסתמך על תרופות דרך הפה כדי להתמודד עם מחלתו. אחיו הגדול, נואה, בן 16, עדיין זקוק לעירוי, אך מרגיש חזק מספיק כדי ללמוד לבחינות GED, לעבור אותן וללכת לבית ספר למוזיקה כדי ללמוד גיטרה.
אבל כעת, חלק מההתקדמות הזו מאוימת על ידי מגבלות שנגרמו על ידי המגפה על אספקת תמיסת מלח, שקיות תוך ורידיות והפרין, שפולטי ונואה משתמשים בהם כדי לשמור על הצנתרים שלהם נקיים מקרישי דם שעלולים להיות קטלניים ולמנוע זיהומים.
בדרך כלל, נוח מקבל 5,500 מ"ל של נוזלים בשקיות של 1,000 מ"ל כל שבועיים. עקב מחסור, המשפחה מקבלת לפעמים את הנוזלים בשקיות קטנות בהרבה, הנעות בין 250 ל-500 מיליליטר. משמעות הדבר היא החלפתן בתדירות גבוהה יותר, מה שמגדיל את הסיכוי להחדרת זיהומים.
"זה לא נראה כמו עניין גדול, נכון? פשוט נחליף לך את התיק", אמרה ברנדי בוראטי. "אבל הנוזל הזה נכנס לקו האמצע, והדם מגיע ללב. אם יש לך זיהום ביציאה שלך, אתה מחפש אלח דם, בדרך כלל ביחידה לטיפול נמרץ. זה מה שהופך את קו האמצע לכל כך מפחיד".
הסיכון לזיהום בקו האמצע הוא דאגה ממשית ורצינית עבור אנשים המקבלים טיפול תומך זה, אמרה רבקה גנצקי, רופאה מטפלת בתוכנית Frontiers ברפואה מיטוכונדריאלית בבית החולים לילדים בפילדלפיה.
משפחת פולטי היא אחת מחולי מחלות מיטוכונדריאליות רבים העומדים בפני בחירות קשות במהלך המגפה, אמרה, בגלל מחסור בשקיות עירוי, צינורות ואפילו פורמולה המספקת תזונה. חלק מהחולים הללו אינם יכולים להסתדר בלי הידרציה ותמיכה תזונתית.
שיבושים אחרים בשרשרת האספקה הותירו אנשים עם מוגבלויות ללא יכולת להחליף חלקי כיסאות גלגלים ומתקנים אחרים המאפשרים להם לחיות באופן עצמאי.
אוונס, אישה ממסצ'וסטס שהייתה מחוברת למכונת הנשמה, לא יצאה מביתה במשך יותר מארבעה חודשים לאחר שרמפת הגישה לכיסאות גלגלים מחוץ לדלת הכניסה שלה נרקבה ללא תקנה ונאלצה להסירה בסוף נובמבר. בעיות אספקה דחפו את מחירי החומרים מעבר למה שהיא יכולה להרשות לעצמה בהכנסה קבועה, והביטוח שלה מציע עזרה מוגבלת בלבד.
בזמן שחיכתה לירידת המחיר, אוונס נאלצה להסתמך על עזרתן של אחיות ועוזרות ביתיות. אבל בכל פעם שמישהו נכנס לביתה, היא חששה שהוא יביא את הנגיף פנימה - למרות שלא יכלה לצאת מהבית, עוזרים שבאו לעזור לה נחשפו לנגיף לפחות ארבע פעמים.
"הציבור לא יודע עם מה רבים מאיתנו מתמודדים במהלך המגפה, כשהם רוצים לצאת ולחיות את חייהם", אמר אוונס. "אבל אז הם מפיצים את הנגיף."
חיסונים: האם אתם זקוקים לחיסון רביעי נגד נגיף הקורונה? גורמים רשמיים אישרו חיסון דחף שני לאמריקאים בני 50 ומעלה. חיסון לילדים צעירים עשוי להיות זמין בקרוב גם כן.
הנחיות לעטיית מסכות: שופט פדרלי ביטל את אישור עטיית המסכות בתחבורה ציבורית, אך מקרי הקורונה שוב במגמת עלייה. יצרנו מדריך שיעזור לכם להחליט האם להמשיך לעטות מסכה. רוב המומחים אומרים שעליכם להמשיך לעטות אותה במטוס.
מעקב אחר הנגיף: ראו את המספרים האחרונים של נגיף הקורונה וכיצד גרסאות אומיקרון מתפשטות ברחבי העולם.
בדיקות ביתיות: כך ניתן להשתמש בבדיקות קורונה ביתיות, היכן ניתן למצוא אותן וכיצד הן שונות מבדיקות PCR.
צוות חדש של ה-CDC: צוות חדש של מדעני בריאות פדרליים הוקם כדי לספק נתונים בזמן אמת על נגיף הקורונה והתפרצויות עתידיות - "שירות מזג אוויר לאומי" לחיזוי הצעדים הבאים במגפה.